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全國首創新模式 關愛孤獨癥兒童

http://www.021gmd.com【泉州經濟網】2024-07-17

 



愛心課堂幫助解決孤獨癥兒童的暑期看管難題

在我們身邊,有這樣一群特殊的孩子:他們目光清澈,卻不愿與別人對視;他們聽覺靈敏,卻對父母的呼喚充耳不聞;他們有一定的語言表達能力,卻不和他人交流……這些孩子猶如天上的星星,在自己的世界里獨自閃爍,他們是孤獨癥兒童,又被稱為“星星的孩子”。

為幫助孤獨癥兒童家庭解決子女暑期看護難題,15日上午,晉江市2024年孤獨癥兒童愛心課堂開班儀式在全納吾童健康管理中心舉行。記者了解到,孤獨癥已成為我國兒童精神類殘疾的最大病種之一,近年來,我市各方合力用愛守護星孩,泉州孤獨癥兒童康復體系正在成型。

開設愛心課堂解決看護難題

8歲的雯雯(化名)是一名孤獨癥患兒,父母是來泉務工人員。昨日,她回到熟悉的教室里,人也一改在家里的憂郁,臉上掛著笑容,很快融入活動中。雯雯去年就參加了晉江首期孤獨癥兒童愛心暑托班,今年是第二次參加。

“這個愛心課堂對家長來說非常有意義。每年暑假,家長都在為孩子的安置問題發愁,這個項目急我們家長之所急,解決了家長之所難。”雯雯的家長告訴記者,以前到了暑假,就是他們最焦慮的時候,因為他們的孩子無法托付給普通的暑托班,只能去專門的康復機構。“這個愛心課堂不僅減輕了家長帶娃的負擔,而且費用全免,緩解了我們的經濟壓力。”雯雯的家長說。

開班儀式上,晉江市人大常委會教科文衛工委、晉江市總工會、晉江市殘聯、晉江市慈善總會相關負責人為愛心課堂的小朋友們贈送學習用品。“此次孤獨癥兒童愛心課堂為期三周,配備了充足的師資力量,提供安全溫馨的場地,開設5個班級,服務30名3-8周歲的孤獨癥兒童。”晉江市殘聯副理事長蘇孫庚告訴記者,愛心課堂結合兒童的身心發展特點,輔助提供感統、社交溝通、語言認知、手工精細、生活自理能力訓練等康復課程,讓孤獨癥兒童家長安心、放心。

據悉,此次晉江市殘聯聯合晉江市總工會舉辦孤獨癥兒童愛心課堂,是晉江市2023年首期孤獨癥兒童愛心暑托班的延續,也是晉江持續為孤獨癥兒童提供關愛與支持的暖心舉措。希望能幫助更多的孤獨癥兒童家庭職工解決子女暑期看護難題,更希望孩子們在這里收獲快樂和進步。

我市首創關愛孤獨癥群體新模式

記者了解到,在2024年世界孤獨癥日主題活動中,泉州孤獨癥關愛聯盟、孤獨癥關愛基金、孤獨癥關愛網絡服務平臺正式啟動,為全國首創。愛心企業和社會各界人士的公益捐贈源源不斷涌來,匯聚了超1.2億元關愛基金。

據測算,泉州孤獨癥群體超過1萬人。其中,有超過1000位的大齡孤獨癥患者(16歲以上)。孤獨癥群體康復治療過程復雜、時間長,其家庭往往承擔著經濟、心理和社會等多重壓力。急民之所急,解民之所憂。近年來,市人大常委會聚焦孤獨癥患者及其家庭的急難愁盼問題,通過調研摸底、政策保障、機制落實持續加強孤獨癥兒童的篩查診斷、康復、教育、醫療等生活保障工作。在市人大的指導推動下,經多方努力,泉州市孤獨癥關愛聯盟應時而生,同步設立孤獨癥關愛網絡服務平臺和孤獨癥關愛基金,著力為全市孤獨癥群體構建全生命周期關愛服務體系。

孤獨癥關愛基金設立可幫助支持泉州孤獨癥群體康復治療、就業培訓、技能訓練、家庭生活困難救助以及開展孤獨癥公益活動和公共信息平臺建設。孤獨癥關愛網絡服務平臺旨在為孤獨癥群體及家庭提供綜合支持性服務。在平臺上,他們可獲取療愈心得、融合課程、科普教育、公益招聘等信息。通過“線上展廳、店鋪銷售和眾籌推廣”等功能,打造國內首個孤獨癥主題線上商城“星市集”,讓孤獨癥患者個人作品得以進入公眾視野,實現自我價值。

有研究表明,早發現、早干預可極大幫助孤獨癥兒童康復。為此,兒童孤獨癥的篩查診斷工作尤為重要。泉州在省內率先將0-6歲兒童孤獨癥篩查干預服務納入為民辦實事項目,2023年已為近45.9萬名兒童提供孤獨癥初篩服務,提前超額完成篩查任務,實現13個縣(市、區)篩查全覆蓋。

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守護“星星的孩子”

孤獨癥是一種復雜的神經發育障礙,起病于發育早期,通常在3歲以內發病。在臨床上,有孤獨癥類似特征的,起病于兒童期的神經發育疾病也被歸類稱為孤獨癥譜系障礙。

一、認清誤區

誤區1:孩子是性格內向,不愿意社交而已。

孤獨癥兒童常被誤解為性格內向或不喜歡社交。實際上,他們不是不想與人交流,而是由于神經系統的異常,他們難以理解和應對社交情境,進而面臨嚴重的社交障礙。他們可能在解讀面部表情、理解情緒或分享情感上存在異常,導致社交障礙。

誤區2:孩子得病,是因為父母關愛太少。

孤獨癥是一種不可治愈的永久性神經發育障礙,與父母的關愛程度無關。盡管目前孤獨癥的發病機制尚不完全清楚,但已有研究表明,它是多種因素共同作用的結果,包括遺傳、環境因素和神經生物學因素等。

誤區3:只有兒童才會得孤獨癥,孩子長大就好了。

很多人認為孤獨癥只影響兒童,疾病會隨著年齡的增長自然好轉,其實不然。雖然部分孤獨癥兒童在成年后會擁有一定的溝通能力,但這并不意味著他們完全擺脫了疾病的影響。很多成年孤獨癥患者仍面臨著嚴重的社交和溝通障礙,他們需要持續接受家人、社會的支持和幫助。

二、家長如何更好地關愛孩子?

1.學習正確的方法

家長要盡早學習康復教育方法,并采用相應的訓練手段,以幫助減少孩子在生活中存在的問題行為。家長可以通過觀看紀錄片、閱讀科普書籍、參加相關培訓和活動等方式,學會與孩子有效溝通。

2.提供舒適的家庭環境

孩子需要一個溫暖、穩定、和睦的家庭環境。父母之間相互關心、理解和支持,父母對孩子呵護、理解和關愛,能讓孩子有安全感并保持情緒穩定。父母的陪伴和關愛能幫助孩子緩解焦慮、緊張和恐懼情緒。

3.幫助孩子合理表達情感

幫助孩子建立對自身的認識、探索,以及合適的情感表達和行為調整。例如,引導孩子識別和命名自己的情緒,家長可以對孩子說:“你現在感到開心嗎?”“你似乎有些難過,能告訴我為什么嗎?”

4.建立積極溝通的渠道

在日常互動中,家長可以引導孩子學習如何與他人建立聯系、分享情感、理解他人需求等社交技能。家長要注意正向引導、用語簡潔、語調舒緩,幫助孩子建立主動溝通的自信,培養孩子積極社交的技能。

責任編輯:蘇慧敏
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