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用愛守護來自“星星”的你 泉州孤獨癥兒童康復體系正在成型

http://www.021gmd.com【泉州經(jīng)濟網(wǎng)】2024-01-12

人們稱孤獨癥兒童為“星星的孩子”。幾天前,泉州市慈善總會“孤獨癥關(guān)愛基金”成立。這是繼出臺《關(guān)于加強孤獨癥兒童關(guān)愛服務(wù)的若干措施》之后,泉州在孤獨癥兒童的幫扶上又邁出一大步。

孤獨癥已成為我國兒童精神類殘疾的最大病種之一,2005年以后出生的泉州孤獨癥患者已超1萬人。其中,有超過1000位的大齡孤獨癥患者(16歲以上)。

急民之所急,解民之所憂。近年來,市人大常委會聚焦孤獨癥患者及其家庭的急難愁盼問題,通過調(diào)研摸底、政策保障、機制落實持續(xù)加強孤獨癥兒童的篩查診斷、康復、教育、醫(yī)療等生活保障工作。

兩會期間,代表委員們繼續(xù)聚焦孤獨癥兒童,提出更新的建議和提案,推動社會各界共同守護好“星星的孩子”。

萬名孤獨癥兒童得到什么幫助?

去年5月,市、縣兩級人大常委會同步開展關(guān)愛服務(wù)孤獨癥兒童工作情況專題調(diào)研,深入到南安、晉江、鯉城、安溪等地的醫(yī)療機構(gòu)、特殊學校,深入了解各地開展孤獨癥兒童融合教育及社會機構(gòu)康復服務(wù)等情況。

為切實減輕孤獨癥患者家庭的負擔,在市人大常委會的積極推動下,泉州于去年6月14日出臺了《關(guān)于加強孤獨癥兒童關(guān)愛服務(wù)的若干措施》,從健全篩查診治康復工作機制等六個方面制定17條具體措施,進一步完善孤獨癥兒童關(guān)愛幫扶機制。如將兒童孤獨癥納入醫(yī)保特殊門診病種,提高門診特殊病種年度支付限額,并且從2023年起我市在省級孤獨癥兒童康復救助標準(1.7萬元/人年)基礎(chǔ)上,每人每年疊加5000元的救助;將0—6歲兒童孤獨癥免費篩查納入為民辦實事項目等。

過去的一年里,市人大常委會督促主管部門引導動員家長搶抓“黃金干預期”,確保新發(fā)現(xiàn)的1500多名患兒得到及時診治;推動衛(wèi)健系統(tǒng)投入資金、加強培訓,提升各縣(市、區(qū))婦幼保健院孤獨癥篩查干預和培訓康復能力;邀請清華大學專家教授來泉舉辦“關(guān)愛孤獨癥兒童”專題輔導講座;督促解決孤獨癥兒童家長反映強烈的康復費用高、融合教育難等30多個問題;對市教育局、民政局、人社局、衛(wèi)健委、醫(yī)保局、殘聯(lián)等6個部門關(guān)愛孤獨癥情況進行滿意度測評;引導社會力量成立志愿服務(wù)聯(lián)盟……通過一系列工作的層層推進、落實到位,市人大常委會正全力構(gòu)建孤獨癥全鏈條康復體系,用心用情呵護“星星的孩子”。

六個部門測評“滿意”從何而來?

去年10月19日,市十七屆人大常委會第15次會議聽取和審議市政府及市教育局、民政局、人社局、衛(wèi)健委、醫(yī)保局、殘聯(lián)研究處理關(guān)于我市孤獨癥兒童康復服務(wù)工作的意見建議情況的報告,并對六個單位逐一進行滿意度測評,測評結(jié)果均為“滿意”。而這一個個滿意,在于各相關(guān)部門多措并舉,從篩查到幫扶,從教育到慈善,在全鏈條盡力創(chuàng)造更好的條件,呵護“星孩”成長。

篩查 實現(xiàn)13個縣(市、區(qū))全覆蓋

有研究表明,早發(fā)現(xiàn)、早干預可極大幫助孤獨癥兒童康復。為此,兒童孤獨癥的篩查診斷工作尤為重要。泉州在省內(nèi)率先將0-6歲兒童孤獨癥篩查干預服務(wù)納入為民辦實事項目以來,2023年已為近45.9萬名兒童提供孤獨癥初篩服務(wù),提前超額完成篩查任務(wù),實現(xiàn)13個縣(市、區(qū))篩查全覆蓋。

2022年年底,市衛(wèi)健委上報0—6歲兒童孤獨癥篩查干預服務(wù)項目建議得到采納和實施,全市將免費為轄區(qū)內(nèi)40余萬名0—6歲兒童開展孤獨癥初篩和復篩服務(wù)。

2023年以來,市衛(wèi)健委聯(lián)合財政、教育、醫(yī)保等部門印發(fā)工作方案并實施,通過成立兒童孤獨癥診斷的多學科協(xié)作組、完善轉(zhuǎn)診流程、開通轉(zhuǎn)診綠色通道、全程閉環(huán)管理等方式完善項目管理,向社會公眾和兒童家長廣泛普及兒童孤獨癥防治知識,極大提高了兒童孤獨癥科學知識知曉率。

幫扶 每人每年疊加5000元救助金

為緩解孤獨癥家庭康復費用壓力,我市自2023年起在省級孤獨癥兒童康復救助標準基礎(chǔ)上每人每年疊加5000元救助。晉江市從2023年9月起,在省、市級孤獨癥兒童康復救助標準基礎(chǔ)上每人每年疊加2000元的救助。同時,將符合條件的孤獨癥家庭納入低保。

根據(jù)數(shù)據(jù)統(tǒng)計,去年,我市及時新增殘疾兒童康復救助孤獨癥兒童診斷醫(yī)院8家、診斷醫(yī)師28名。同時,我市統(tǒng)一公布孤獨癥兒童康復救助所需申請材料清單,明確疾病診斷證明和康復建議有效期,簡化孤獨癥兒童康復救助申報手續(xù),減輕家長年年奔波醫(yī)院辦理診斷材料負擔。

醫(yī)療保障方面,兩家市級主要孤獨癥診治醫(yī)院(市婦幼保健院·兒童醫(yī)院和市第三醫(yī)院)開通了綠色通道,完善轉(zhuǎn)診就醫(yī)流程。在婦幼保健機構(gòu)兒童孤獨癥門診建設(shè)上,已完成建設(shè)4家,另有4家正在建設(shè)中,配備孤獨癥診療專職醫(yī)護人員累計達到141人。

為保障孤獨癥兒童的醫(yī)療康復需求,全市34項康復收費項目納入醫(yī)保支付范圍,將兒童孤獨癥納入門診特殊病種保障范圍,對兒童孤獨癥康復治療門診特殊病種不設(shè)門診支付限額,與住院合并封頂40萬元,不斷提高孤獨癥兒童醫(yī)療保障水平。

教育 孤獨癥兒童康復協(xié)議管理機構(gòu)達61家

為了讓“星孩”更多地接觸健全人群體,提高溝通交往能力,更好地適應社會生活,近年來,泉州市相關(guān)部門和民間機構(gòu)十分注重融合教育,采取各種措施,提升融合教育水平。

為加強特教基礎(chǔ)能力建設(shè),保障孤獨癥兒童受教育權(quán)利,泉州實施殘疾兒童少年15年免費教育,在全省率先出臺《泉州市“十四五”特殊教育發(fā)展提升行動實施方案》。

2023年秋季,全市所有特殊教育學校獨立設(shè)置孤獨癥譜系障礙班35個,較前年增加11個,提前兩年完成預期目標。安溪茶葉職業(yè)技術(shù)學校設(shè)置職專班,接納大齡孤獨癥譜系障礙者接受職業(yè)教育。

同時,我市進一步推動普特、職特、醫(yī)康教和信息融合。推進特教學校和職業(yè)學校聯(lián)合辦學,開展“學歷證書+若干職業(yè)技能等級證書”制度試點,同步促進孤獨癥學生康復與職業(yè)技能提升。

為進一步規(guī)范殘疾兒童康復救助資金的使用,引導兒童康復機構(gòu)規(guī)范發(fā)展,市殘聯(lián)對孤獨癥兒童康復機構(gòu)實行備案制監(jiān)督。截至目前共評審確認61家孤獨癥兒童康復協(xié)議管理機構(gòu),有2家孤獨癥兒童康復協(xié)議管理機構(gòu)分別獲得省級AA級、A級評星。孤獨癥康復人才隊伍建設(shè)及家長培訓上,2022年以來,全市共培訓孤獨癥篩查診斷醫(yī)務(wù)人員413人、融合教師440名、康復機構(gòu)教師及家長2000多人次。

慈善 泉州市慈善總會“孤獨癥關(guān)愛基金”成立

一進入2024年,泉州孤獨癥兒童就迎來今年第一個好消息:泉州市慈善總會“孤獨癥關(guān)愛基金”于1月4日上午10時正式成立,市政府撥出100萬元啟動基金,市慈善總會支持首筆善款100萬元。同時,基金擬面向各級人大代表、企業(yè)、組織及個人等募集,旨在幫助支持泉州市域內(nèi)家庭困難的孤獨癥群體康復治療、救助以及關(guān)心關(guān)愛孤獨癥活動組織、康復服務(wù)治療機構(gòu)、信息平臺建設(shè)等。

幫扶“星星的孩子”,大家早已行動起來了。2012年以來,東南早報·東南公益(泉州市東南公益協(xié)會)持續(xù)關(guān)注關(guān)愛孤獨癥(自閉癥)群體,通過新聞報道和主題志愿服務(wù)活動的開展,給他們提供力所能及的幫扶,助力他們樹立生活信心,積極融入社會,更好地成長。截至2023年12月,東南公益開展相關(guān)關(guān)愛活動120場,參與志愿者2000多人次,累計關(guān)愛、服務(wù)孤獨癥群體2.5萬人次。

兩會代表委員發(fā)出哪些守護聲音?

盡管取得很多成績,但目前依然面臨孤獨癥科普宣傳普及率仍較低、孤獨癥康復機構(gòu)服務(wù)水平參差不齊、大齡孤獨癥群體培訓工作和就業(yè)服務(wù)難等問題亟待解決,值此兩會,代表委員們紛紛聚焦守護“折翼天使”,提出意見建議。

在關(guān)心關(guān)愛孤獨癥群體整體保障上,市人大代表王文郴建議,多方力量打造協(xié)作平臺;在市區(qū)建設(shè)一所涵蓋學前融合教育、義務(wù)教育、職業(yè)教育的公辦新型特殊教育學校,進一步擴大招收孤獨癥兒童就讀數(shù)量,教育部門要制訂關(guān)于孤獨癥常識的普及宣傳規(guī)劃;進一步強化孤獨癥兒童康復的基本醫(yī)保、大病保險、醫(yī)療救助等三重保障;大力扶持公益家長組織;加強社會志愿活動統(tǒng)籌,加大宣傳力度來營造關(guān)心關(guān)愛孤獨癥群體社會氛圍。

針對我市孤獨癥兒童特教康復機構(gòu)和人才短缺問題,市政協(xié)委員李棟梁從體系建設(shè)、人才數(shù)量、人才質(zhì)量以及拓寬康復教育渠道方面提出建議,逐步建立健全康復服務(wù)體系;增加特教康復人才數(shù)量;提高特教康復人才質(zhì)量;通過成立康復教育家長學校,推動特殊教育學校增設(shè)獨立的孤獨癥班來拓寬康復教育渠道。

針對大齡孤獨癥患者安置問題,市人大代表李燕玉建議,政府支持社會力量參與孤獨癥大齡安置,通過場所提供、資金補貼、行政手續(xù)簡化、稅收優(yōu)惠等給予支持;建立全市企業(yè)手工工種的摸底、登記機制,為大齡孤獨癥人士提供更加契合的工作崗位;建立殘疾人就業(yè)輔導員制度,對大齡孤獨癥人士進行干預指導,確保大齡孤獨癥人士順暢就業(yè)。

責任編輯:蘇慧敏
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