永春一貧困矮小癥患兒獲半年免費(fèi)贈(zèng)藥

基金會(huì)免費(fèi)向小宇提供價(jià)值27500元的6個(gè)月生長(zhǎng)激素

“是你們的幫助和支持，讓我們減輕了負(fù)擔(dān)，讓孩子可以繼續(xù)使用生長(zhǎng)激素治療，你們的善舉，讓普通人也能看到光……”近日，在泉州市第一醫(yī)院與中國(guó)紅十字基金會(huì)成長(zhǎng)天使基金攜手舉辦的公益救助儀式暨義診活動(dòng)上，來自永春的貧困矮小癥患兒的母親呂女士感激地說。

在中國(guó)紅十字基金會(huì)成長(zhǎng)天使基金的幫助下，呂女士的孩子得到了半年的免費(fèi)贈(zèng)藥。據(jù)悉，全市符合申報(bào)條件的矮小癥、小胖威利綜合征以及特納綜合征的患兒均可申請(qǐng)。

缺乏生長(zhǎng)激素 孩子身材矮小

呂女士10歲的兒子小宇(化名)一直不長(zhǎng)個(gè)，2年前來到市第一醫(yī)院求診。“孩子來就診時(shí)，身高只有115厘米，跟同齡人比起來明顯矮了一大截。”該院兒科生長(zhǎng)發(fā)育門診副主任醫(yī)師楊綠綠說，兒童身高低于同種族、同年齡、同性別正常健康兒童平均身高2個(gè)標(biāo)準(zhǔn)差以上，或者低于正常兒童生長(zhǎng)曲線第三百分位的，稱為矮小癥。在眾多導(dǎo)致矮小的因素中，垂體前葉分泌的生長(zhǎng)激素對(duì)身高的影響起著十分重要的作用，小宇就是因生長(zhǎng)激素缺乏導(dǎo)致身材矮小。

為了孩子的未來，即便家庭貧困，小宇的母親仍咬牙堅(jiān)持著給孩子治病，她四處借錢，才籌措到小宇1年的治療費(fèi)用。欣慰的是，治療效果出奇地好，僅1年時(shí)間，小宇就長(zhǎng)高了12厘米。治療需要持續(xù)性，可面對(duì)昂貴的治療費(fèi)用，小宇的母親不得不選擇停藥。停藥后的1年里，小宇僅長(zhǎng)高2厘米，與同齡人相比，依舊是矮一截。小宇的母親說，他們通過醫(yī)生得知，醫(yī)院與中國(guó)紅十字基金會(huì)成長(zhǎng)天使公益基金有合作，可申請(qǐng)醫(yī)療救助。在醫(yī)生的幫助和支持下，他們順利完成申報(bào)，并最終獲得了這個(gè)寶貴的名額。

此次，基金會(huì)免費(fèi)向小宇提供價(jià)值27500元的6個(gè)月生長(zhǎng)激素。

關(guān)注矮小患兒治療 符合條件均可申報(bào)

兒童青少年的生長(zhǎng)發(fā)育及身高問題一直是社會(huì)和家庭關(guān)注的焦點(diǎn)，國(guó)家衛(wèi)健委和教育部也把身高作為衡量青少年兒童體質(zhì)健康最重要的指標(biāo)之一。成立于2010年的中國(guó)紅十字基金會(huì)成長(zhǎng)天使基金，是國(guó)內(nèi)首個(gè)關(guān)注青少年兒童生長(zhǎng)發(fā)育問題的專項(xiàng)公益基金，迄今已經(jīng)累計(jì)救助2000多名貧困矮小和小胖威利患者。

市第一醫(yī)院兒科主任梁世山介紹，2019年，醫(yī)院成為該基金的全國(guó)定點(diǎn)醫(yī)院后，針對(duì)臨床中遇到的貧困的矮小、小胖威利綜合征以及特納綜合征患者，醫(yī)護(hù)人員都會(huì)針對(duì)性地展開醫(yī)療救助活動(dòng)。對(duì)于符合條件的患兒，醫(yī)護(hù)人員會(huì)引導(dǎo)家長(zhǎng)積極申報(bào)，申報(bào)成功后，依據(jù)專業(yè)醫(yī)生出具的診斷證明和處方確認(rèn)資助患者藥品規(guī)格和用藥數(shù)量，為每名患者提供為期一年到半年不等的用藥資助。“小宇是我院首位獲益的患兒，不僅減輕了患兒家庭的經(jīng)濟(jì)壓力，也增加了家庭面對(duì)這種罕見病時(shí)的信心。”

“臨床中，我們發(fā)現(xiàn)這些特殊患兒，有的是因?yàn)榧彝ソ?jīng)濟(jì)問題，有的是因?yàn)榧议L(zhǎng)對(duì)疾病認(rèn)識(shí)不夠，耽誤了最佳治療時(shí)機(jī)，造成了遺憾。”該院副院長(zhǎng)黃志揚(yáng)表示，希望通過這次公益活動(dòng)，進(jìn)一步呼吁全社會(huì)關(guān)注兒童生長(zhǎng)發(fā)育，關(guān)注矮小患兒的治療，進(jìn)一步普及家長(zhǎng)、學(xué)校和社會(huì)對(duì)兒童青少年生長(zhǎng)發(fā)育知識(shí)的認(rèn)知，使更多的矮小癥兒童受益。

知識(shí)普及

小胖威利綜合征是一種復(fù)雜的累及多系統(tǒng)的神經(jīng)行為疾病。主要臨床特點(diǎn)包括嚴(yán)重的新生兒期肌張力低下，喂養(yǎng)困難，外生殖器發(fā)育不良，隨后出現(xiàn)食欲亢進(jìn)、病態(tài)肥胖、固執(zhí)和脾氣暴躁及學(xué)習(xí)障礙。

特納綜合征是最常見的染色體異常疾病之一，也是人類唯一能生存的單體綜合征。主要癥狀有女孩生長(zhǎng)、發(fā)育遲緩，身材矮小，卵巢異常，甚至還可出現(xiàn)其他器官的異常。

相關(guān)鏈接

符合以下三類標(biāo)準(zhǔn)的人群，可向泉州市第一醫(yī)院兒科提出申請(qǐng)。

一、矮小癥貧困患者

1.資助對(duì)象

全國(guó)范圍內(nèi)，處于骨骺閉合前身材矮小的患者。

受助者家庭災(zāi)難性醫(yī)療衛(wèi)生費(fèi)用支出占比大于除去家庭生存必要支出后總收入40%的家庭，城鎮(zhèn)和農(nóng)村最低保障家庭、五保戶、建檔立卡戶優(yōu)先。

2.資助標(biāo)準(zhǔn)

依據(jù)專業(yè)醫(yī)生出具的診斷證明和處方確認(rèn)資助患者藥品規(guī)格和用藥數(shù)量，提供為期半年或一年的用藥資助。

二、小胖威利綜合征的貧困患者

1.資助對(duì)象

全國(guó)范圍內(nèi)，確診為小胖威利綜合征的貧困患者，年齡2周歲以內(nèi)。

2.資助標(biāo)準(zhǔn)

依據(jù)專業(yè)醫(yī)生出具的診斷證明和處方確認(rèn)資助患者藥品規(guī)格和用藥數(shù)量，提供為期半年或一年的用藥資助。

三、特納綜合征的貧困患者

1.資助對(duì)象

全國(guó)范圍內(nèi)，10周歲以內(nèi)家庭經(jīng)濟(jì)困難的特納綜合征患者100名，每年30名。

受助者為家庭災(zāi)難性醫(yī)療衛(wèi)生費(fèi)用支出占比大于除去家庭生存必要支出后總收入的40%家庭，城鎮(zhèn)和農(nóng)村最低保障家庭、五保戶、建檔立卡戶優(yōu)先。

2.資助標(biāo)準(zhǔn)

依據(jù)專業(yè)醫(yī)生出具的診斷證明和處方確認(rèn)資助患者藥品規(guī)格和用藥數(shù)量，為每名患者提供為期一年的用藥資助。